A szépirodalmi díj nyertese Bettina Hitzer a rákról: Így változott meg a betegség kezelésének módja

A szépirodalmi díjas Bettina Hitzer a rákról: Így változott a betegség kezelésének módja

  • Csütörtökön Hitzer Bettina lipcsei könyvdíjat kapott non-fiction/esszé kategóriában a „Feeling cancer” című könyvéért.
  • A könyv a rákkal társult érzelmekről szól, mint például a félelem, a remény és az undor.
  • Egy interjúban Bettina Hitzer elmagyarázza, hogy a betegeket miért nem tájékoztatták korábban betegségükről, milyen szerepet játszik az undor - és mi köze van ennek a koronavírussal való kapcsolatunkhoz.

Manuela Schwesig nyilvánosságra hozta a rákot, csakúgy, mint a türingiai CDU politikusa, Mike Mohring, valamint sok más politikus és híresség. A legtöbb embernek ma kevés problémája van a rákról beszélni. Személy szerint igen, természetesen, de a rák társadalmilag nem tabu. Ugye nem mindig volt ilyen?

nyertese

Nem, ez sokat változott az elmúlt száz évben. Először is: Természetesen csak akkor mondhatja el, ha maga tudja. És ezen a szinten már sok minden megváltozott, mert korábban sokan nem tudták meg, hogy rákosak, mert nem tájékoztatták őket a diagnózisról. Sem az orvosok, sem az ápolók, sem a rokonok nem szóltak a betegekhez. A rokonok gyakrabban tudták, mint maguk a betegek.

Mikor változott ez?

Nincs egyenes vonalú fejlesztés. De az 1970-es évek óta egyre inkább tudatában van annak, hogy a betegeknek joguk van megismerni betegségüket és kezelni őket. És tudatosult abban is, hogy a betegek elviselik ezt az ismeretet - ha megfelelő pszichológiai támogatást kapnak. Azonban mind a mai napig, amikor sokan nyíltan beszélnek róla, és a politikusok vagy a sztárok is nyilvánosan kommunikálnak erről, ez ismét hosszabb út volt.

Például az 1960-as évek végén volt egy televíziós műsor, amely a korai felismerésről beszélt. A rákos emberek beszéltek a korai felismerés és a terápia tapasztalatairól. Sokukat csak álnéven vagy elfordított fejjel hallgatták meg, hogy az arcokat ne lehessen felismerni. Akkor még nagyon szokatlan volt, hogy az emberek egyáltalán beszéltek róla, és ha egyáltalán, akkor gyakran névtelenül. Az első önjelentések csak az 1970-es években jelentek meg. Ennek eredményeként egyre több ember beszélt barátaival a betegségről.

A TÉMÁBAN

  • irodalom
  • Lipcsei Könyvvásár
  • Könyvkereskedelem

Könyvdíjas Földényi László: Ne gondoljon arra, hogy elhagyja Magyarországot

Mi adta a lendületet?

Nem olyan könnyű megmondani, különböző impulzusok voltak. Már az ötvenes években az USA-ban a szociológusok részt vevő megfigyelőként azt kutatták, hogy az orvosok és az ápolónők hajlamosak elkerülni a rákos betegeket, akik ezt nem ismerik. Mert el akarták kerülni azt a helyzetet, hogy tudtak a betegségről, de nem tudtak mit mondani. A pszichológusok viszont azt vizsgálták, érzik-e a betegek, ha valamit visszatartanak tőlük - vagyis létezik-e olyan nem kívánt átvitel, amellyel az orvos érzései öntudatlanul elnyelődnek. Felismerték, hogy ezeket az öntudatlanul közvetített érzéseket nehezebb kezelni, mert nem fejeződnek ki, és az öntudatlanokban maradnak, ezért sokkal ijesztőbbek, mintha nyíltan beszélnének róluk.

A tudományon kívül nem volt vita róla?

De. Ezek a most leírt modellek felvették az új társadalmi mozgalmakat és új érzéskultúrát alakítottak ki. Mivel az emberek akkoriban a lehető leghitelesebbek akartak lenni, azt is mondták: Ha hitelesek akarunk lenni, akkor beszélnünk kell az érzéseinkről is - beleértve azokat a negatív érzéseket is, mint a félelem.

Már említetted a félelmet: milyen egyéb érzések társulnak a rákkal?

Ez sok érzés. A félelem mellett természetesen a remény, de a szomorúság, a kétségbeesés, de a pozitív érzések is.

Ami például?

E fordulópont után, amelyet most említettem, a rákban szenvedők közül sokan és hozzátartozóik olyasmit írtak le, mint az élet öröme és intenzitása. Megváltozott az érzése annak a ténynek köszönhető, hogy a saját végével kell megküzdenie.

Az undor is egykor a betegség része volt

Ez volt minden érzelem?

Van egy olyan undor érzés is, amely viszonylag erős volt a rákos betegek iránt, különösen a huszadik század első felében. Ez nagyon messzemenő döntésekhez vezetett, például az a tény, hogy az előrehaladott daganatos betegeket részben kizárták a klinikai osztályokból, mert már nem akartak a normális osztályon lenni. Például azért, mert fájdalmuk, de a daganatok által terjesztett szag szempontjából is zavarónak tekintették őket. Ezeket a betegeket kiszervezték például olyan kórházakba, amelyeket nem erre az ellátásra terveztek. A 20. század második felében azonban az undor egyre inkább háttérbe szorult.

Az is szerepet játszik, hogy a rákot sokáig fertőzőnek tartották?

Igen, ennek az ötletnek nagy szerepe volt. Ezt az elképzelést az orvosok nem osztották, de a lakosság körében széles körben elterjedt.

A könyved az érzelmek története. Hogyan írsz egyáltalán érzelmi történetet?

A források meglepően jók. Eleinte szkeptikus voltam. Találhat jó néhány olyan dokumentumot, amely az érzésekkel is foglalkozik. Szakfolyóiratokban, valamint archív dokumentumokban, például levelekben, klinikák protokolljaiban és betegfájlokban, amelyeket megtekinthettem. Később - az 1960-as évektől kezdve - egyre inkább publikált önjelentésekben. Ezek a betűtípusok saját műfajává válnak, amely egyre népszerűbb. Mind az írók, mind a közönséges ember ekkor kezdett önjelentéseket publikálni.

Ha a félelmet nézzük, hogyan változik egy ilyen érzés az évtizedek során?

A változás a félelem különböző szintjein írható le. Egyrészt valami érzelmi normáról szól, tehát hogyan kell kifejeznie ezt az érzést, hogyan kell megmutatnia vagy beszélnie róla? És ez szorosan összefügg az erkölcsi ítéletekkel. Aztán vannak a félelem fogalmai, ötletek arról, hogy a félelem valójában hogyan hat a testre és a pszichére is. Felmerül a kérdés, hogy a félelem érzése okoz-e betegséget, vagy nehezíti-e a gyógyulást. És akkor megfigyelhető, hogy ez a felfogás maga is kissé megváltozik, amikor ezek a félelem fogalmai és a félelemre vonatkozó normák szerepet játszanak az észlelésben.

Egy másik fontos szempont a bűntudat, vagyis hogy ön hibás a betegségében. Ez fontos szerepet játszott a nemzetiszocializmusban.

Ez különböző időpontokban van jelen. De a nemzetiszocializmus alatt volt egy különös módja a hibáztatásnak. Ez egyrészt a korai felismerés szintjén történt: A nemzetiszocialista egészségpolitika az életmód megváltoztatásával - például a dohány vagy az iparilag feldolgozott élelmiszerek elkerülésével - a korai felismerést és a megelőzést nagyon előtérbe helyezte. Ez az akkori megfelelő egészségügyi kiállítások hibájával társult.

Hogyan mutatta meg?

Ezt mutatta az a tény, hogy azok, akik nem megfelelően viselkednek, és nem fordulnak időben orvoshoz, bizonyos mértékben felelősek egy olyan betegségért, mint a rák. Például voltak képek arról, hogy gyerekek ülnek a macskaasztalnál egy családdal. A képet olyan mondatokkal kommentálták, mint: Ezeket az árva gyermekeket most nevelőszülőkkel szorongatják. Az anya olyan sok évesen halt meg méhrákban.

Tehát a hibáztatás egyértelmű kijelölése az anyának, aki megbetegedett.

Nagyon egyértelmű és kegyetlen hibáztatás, hogy az anya nem vigyázott magára, és ezért gyermekei kénytelenek nehéz körülmények között szülők nélkül élni. Aztán felmerült a nemzetiszocialisták gondolata, hogy mindig az "egészséges nemzeti testületről" kell szólnia, és hogy természetesen mindenki, aki súlyos vagy akár halálosan beteg volt, nemcsak nem segített ezen az egészséges nemzeti testületen, de még terhet is jelentett számára - mint "alsóbbrendű" lét, amelyet magával kellett húzni, és ami a költségeket okozta. A nemzetiszocialisták ezt egyértelműen megmutatták a plakátokon is: kiszámolták, hogy mennyire drága a rákterápia, és hány lakást lehet megvásárolni a pénzből. Tehát feltették a kérdést, hogy egy ilyen élet gazdaságilag mennyit ér?.

Ma az önoptimalizálás és az egészségőrület korát éljük. És erős tudatosságban élünk abban, hogy nagyrészt felelősek vagyunk a saját egészségünkért. Dörzsöli ez a mai rákhoz fűződő viszonyunkat?

Igen, természetesen. A korai észlelés kérdése ma más képekkel van összefüggésben, ezért az ember nagyon egyértelműen megpróbálja elkerülni ezt a hibáztatást. Ennek ellenére úgy gondolom, hogy ezt a poggyászt még egy kicsit magunkkal cipeljük. Ezt jól láthatja. De ami az életmódváltás és a megelőzés kérdését illeti, ami ma különösen fontos - az elhízás növeli a rák kockázatát, a mozgáshiány növeli a rák kockázatát ...

... természetesen a dohányzás is ...

Amúgy a dohányzás - természetesen mindig fennáll annak a veszélye, hogy ez a hibás közelébe kerül. Megfigyelhető, hogy az egészségpolitika megpróbálja elkerülni ezt a veszélyt. De természetesen mindig folyik a vita arról, hogy például a dohányzóknak magasabb egészségbiztosítási járulékot kell-e fizetniük, vagy kevesebb ellátást kapnak tőlük. Természetesen ez a hibáztatás irányába is megy.

Következtethetünk-e az emberek és a rák kapcsolatára vonatkozó meglátásaiból a koronaválság jelenlegi kezelésére?

Természetesen két teljesen különböző betegségről van szó, ezért nem különböző érzések, hanem ezen érzések különböző formái. Ha például a félelemről beszélünk, akkor ez a koronavírussal szembeni félelem más formája, mint a rák esetében. De az egyik megállapítás az, hogy nagyon világosan láthatja, hogy az érzések nemcsak a betegek szubjektív tapasztalatát, hanem az egészségpolitikai döntéseket is nagyon erősen befolyásolják. És ez talán egy olyan pont, amelyet mindig át lehet gondolni. Jelenleg nagyon sok szó esik a pánik elkerüléséről, ezért az érzéseinket és azok kezelését tartjuk szem előtt. Másrészt megfigyelhetjük, hogy az ilyen érzések, például a pániktól való félelem befolyásolják bizonyos döntéseket.