GYÓGYSZER Rettenetes kísérlet

A gyermekklinika tizenegyedik emeletéről a kilátás New York felett terül el - a fekete és a szürke tónusok sivár keveréke. Taina Cabreja még soha nem látott mást. A világ számára ez a szörnyű valóság volt, egy kopár szobája volt négy kórházi ággyal. Egyetlen barátja két súlyos beteg gyermek volt, akik jobban ismerik az orvosokat és az ápolókat, mint a szüleiket.

spiegel

A cikk PDF formátumban

Taina egész életét a kórházban töltötte: születésétől fogva mesterségesen kellett táplálni. Két év és tíz hónap után, tavaly október végén, máj szövődményei miatt hunyt el a New York-i Columbia Egyetem klinikáján.

Taina hat hete idő előtt született, születésekor csak 1700 gramm volt, és nem sokkal később bélproblémái voltak. Megműtötték, és a vékonybéléből csak egy darab maradt. Taina már nem tudta megemészteni az ételt, és kiváló minőségű tápanyagokkal tartották életben, amelyeket "parenterálisan" adtak közvetlenül a vérbe, megkerülve a gyomor-bél traktust.

A parenterális mesterséges táplálkozás technikája az orvostudomány egyik legnagyobb fejlődése az elmúlt 25 évben. A cukoroldatokat egyre pontosabban az emberi energiaigényhez igazították, végül fehérje-építőelemekkel és zsíremulziókkal egészítették ki. Katéterrel a tápanyagok a nagy vena cava-on keresztül közvetlenül a szívbe kerülnek, vagy ha kevesebb energiára van szükség, például az egyik alkar vénáján keresztül a véráramba.

Az Egyesült Államokban jelenleg mintegy 200 000 beteget mentenek meg az éhezéstől ezzel a módszerrel. Nemcsak a kalóriák bevitelét teszi lehetővé, hanem a balesetek és műveletek utáni súlyos anyagcserezavarok ellen is küzd. Még a bél nélküli emberek is évekig túlélhetik. A parenterális táplálkozás bevezetése óta a gyomor-bélrendszeri rendellenességekkel rendelkező csecsemők halálozása 75 százalékról 10 százalék alá csökkent.

Szép kerek arcával és huncut mosolyával Taina alig hasonlított olyan gyerekre, aki nem tudott enni. Súlyos betegségének egyetlen jele egy gördülő állvány volt, amelyen a palackok és a csövek összekeveredtek a mellkasán és egyenesen Taina testébe. A készülék csaknem két méter mozgásteret biztosított neki. Tainának állandóan vigyáznia kellett, hogy ne lépjen tömlőkre és ne keveredjen össze.

Taina az orvostechnikai eszköz foglya volt, amely "életét adta és egyúttal túszul ejtette" - ahogy a New York Times fogalmazott.

Az orvosok között vitatott az a kérdés, hogy az újszülötteket hosszabb ideig életben kell-e tartani egy komplex tápoldat véráramba juttatásával. Sok orvos ezt magától értetődőnek tartja - ahogyan nem utasítanák el a betegek hozzáférését sem a műveséhez, sem a mesterséges lélegeztetéshez.

De van ezzel ellentétes vélemény is. - Nem hozunk létre szörnyeket, ha ily módon elhalasztjuk az újszülöttek halálát? - kérdezte Michael Katz, a Columbia Egyetem Presbiteri Kórházának gyermekkórházának igazgatója. "Ha egy gyermek bél nélkül születik és meghal, az szomorú a szülők számára. De ha hagyjuk, hogy mesterséges táplálás révén emberré nőjenek, a tragédia sokkal nagyobb."

Nemcsak a parenterális táplálkozás kapcsán túl nagy az újszülöttek gyógyszertechnikai életének meghosszabbításának kérdése

Vitatott kérdéssé vált - orvosi, etikai és jogi kérdés.

Az USA bíróságainak egyre gyakrabban kell foglalkozniuk azzal a kérdéssel, hogy a szülőknek és az orvosoknak joguk vagy kötelességük-e meghosszabbítani egy csecsemő életét a jövőbeli szenvedések, az állandó fájdalom, a szocializálódás képtelensége és az orvosi készülékektől való függés ismeretében. mert technikailag lehetséges.

Az anonim "Baby Doe" esete 1982-ben személyesen hívta fel a helyszínre Ronald Reagan-t, és végül az ellentmondásos "Baby Doe-rendelethez" vezetett, amely az államot a súlyosan fogyatékos és deformált csecsemők legfőbb védnökségévé teszi - és ezt egy kormány alatt amely egyébként hevesen küzd az adatvédelem állami sértése ellen, és megszüntette szinte az összes kisgyermekes szociális segélyt és étkezési programot.

Baby Doe története 1982. április 9-én vette kezdetét. Ezen a napon Down-szindrómás (mongolista) gyermek született az amerikai Indiana államban, és súlyosan deformálódott nyelőcsője is volt. Egy műtét összekapcsolhatta a nyelőcsövet a gyomorral, de az orvosok nem tehettek semmit a Down-szindróma következményei ellen - közepes vagy súlyos értelmi fogyatékosság, a betegek akár 75 százaléka is meghal pubertás előtt.

A szülők azzal az erkölcsi dilemmával szembesültek, hogy beleegyeznek egy olyan műveletbe, amely megóvhatja egy valószínűleg súlyos fogyatékossággal élő gyermek életét, vagy éheztetik a gyereket. Az orvosok akarata ellenére a szülők a bíróságok támogatásával úgy döntöttek, hogy nem adnak ételt vagy gyógykezelést a babának. A fiú hat nappal a születése után meghalt.

Baby Doe halála az Egyesült Államok egyik legégetőbb orvosi vitáját váltotta ki. A vita arról szól, hogy miként lehet megvédeni a súlyos fogyatékossággal élő gyermekek jogait, és ebben milyen szerepet kell játszania a kormánynak.

1982 májusában az Egészségügyi Minisztérium értesítette a kormány által támogatott kórházakat, hogy a finanszírozást visszavonják, ha megtagadják a fogyatékossággal élő csecsemők orvosi kezelését. 1983 márciusában következett a "Baby-Doe-Ordinance", amely minden állami klinikát arra kötelezett, hogy tegyen fel nagy plakátokat, amelyek kijelentik, hogy törvénytelen, hogy nem foglalkoznak fogyatékkal élő gyermekekkel - függetlenül attól, hogy a szülők mit gondolnak erről az egyes esetekben. A törvénysértésekről névtelen bejelentések érkeztek ingyenes segélyhíváson keresztül. A felmondó rendszer működött, és több esetben kutató és ellenőrző csoportok érkeztek a kórházakba.

1983 áprilisában azonban a bíróság semmissé nyilvánította a szabályt. Legújabb

A kormány a héten kiadott egy átdolgozott változatot, amely tartózkodik a sürgősségi segélyhívó rendszer felállításától a kórházakban, ha vállalják az úgynevezett etikai bizottság felállítását, amelynek beleszólása van az életbe és a halálba.

Három érdekcsoport kapcsolódott be a vitába: orvosok, fogyatékkal élõ szervezetek és a konzervatív "élethez való jog" mozgalom. Az orvosok szervezeteit felháborítja a kormányzati beavatkozás, amely - amint azt a New England Journal of Medicine kommentárja megállapította - "arra utal, hogy az újszülött fogyatékossággal élő csecsemőket védeni kell szüleiktől és orvosaiktól".

Az orvosok egyformán hevesen elutasítják azt a nézetet, miszerint minden rendellenességet egyformán lehet kezelni. Megfelelő terápia csak minden egyes esetben megtalálható. Nem az élet értékéről vagy értéktelenségéről van szó, hanem kizárólag a jövő szenvedéséről. "Van-e jogunk - írja a New England Journal of Medicine -" egy tehetetlen csecsemőt a szenvedés életébe küldeni csak azért, mert rendelkezünk a technológiával? "

A fogyatékossággal élő és az élethez való jogot képviselő csoportok szokatlan koalíciót alkottak a küzdelemben, még az orvosok által javasolt etikai bizottságokat is elutasítva, amelyekben az egészségügyi szakembereknek, az ügyvédeknek, a papságnak és a laikusoknak figyelniük kell a fogyatékkal élő csecsemők sorsát.

A vita ismét a hírekbe került, amikor tavaly novemberben hasonló ügyet indítottak az Egyesült Államok legmagasabb bírósága előtt. A "Baby Jane Doe", a gyermek neve az indiana-i modell alapján im

Októberben született Long Islanden (New York állam, USA) a legsúlyosabb deformitásokkal: kitett gerincvel (spina bifida), súlyos agykárosodással és gerincvelőfolyadékkal az agyban.

Az orvosok szerint műtét nélkül a gyermek a következő két évben meghal, míg a műtét potenciálisan 20 éves lehet. A lány minden bizonnyal bénult és súlyos értelmi fogyatékossággal élne.

Hosszas konzultáció után több orvossal a szülők egy műtét ellen fordultak; az "élethez való jog" mozgalom ügyvédje bírósághoz fordult. Miután az illetékes New York-i bíróság és a fellebbviteli bíróság egyetértett a szülők álláspontjával, Lawrence Washburn ügyvéd (aki nem látta sem a szülőket, sem a gyermeket) fellebbezést nyújtott be a Legfelsőbb Bírósághoz. December 12-én a Legfelsőbb Bíróság elutasította az ügyet, és jogot adott a szülőknek a művelet elutasítására.

Hogy az állami szerveket és bíróságokat hosszú távon nem borítják-e el ilyen ítéletek, azt még várni kell - mindenesetre egyre inkább az a tendencia teremti meg az orvosi döntéseket, hogy az illetékességi területre kerüljenek. De maguk az orvosok sem biztosak abban, hogy milyen mértékben kellene élniük technikai és orvosi lehetőségeikkel.

A parenterális táplálkozást például napokig vagy hetekig sikeresen alkalmazzák terápiás segítségként az intenzív osztályokban. Emésztőrendszeri betegségekkel, fertőzésekkel vagy légzési rendellenességekkel rendelkező súlyos beteg csecsemőket, valamint koraszülötteket ideiglenesen mesterségesen táplálnak. Az újszülöttek hosszú távú mesterséges táplálkozása mellett és ellen szóló érvek azonban továbbra is zavarosak.

Egy tizenhárom éves fiú Texasban él, és születése óta parenterálisan táplálják. Egyébként nagyon egészséges, biciklizik, iskolába jár és orvos akar lenni. A készüléket mellényként viseli a ruhája alatt, és állandó orvosi felügyelet nélkül kijön.

Néhány gyermeknél, akinek először IV-re kell kötnie, az emésztőrendszer egy része egy idő után újra működik; akkor csak intravénás táplálékra van szükségük kiegészítésként. De mások - mint a lány Taina - továbbra is zárva vannak, fenyegetik őket fertőzések, hiánytünetek, májproblémák és vérzés. Egy ponton végre már nincs olyan hely, ahol az orvosok betehetnék a katétert, a gyermek éhen hal.

Különösen ellentmondásosak azok a (ritka) esetek, amelyekben gyakorlatilag nincs remény arra, hogy az újszülött valaha bélműködést fog kialakulni. Mivel a parenterális táplálást csak az 1960-as évek óta alkalmazzák rutinszerűen, senki sem tudja, meddig maradhat életben az ember csak intravénás táplálással.

Sok orvos kíváncsi arra, hogy milyen életminőséget nyújtanak azoknak a gyerekeknek, akik Tainához hasonlóan soha nem hagyhatják el a kórházat. Mások remélik, hogy az új technológia csak addig fog hídként szolgálni, amíg az új terápiás formák - például a béltranszplantációk - be nem érnek.

"Van itt egy olyan orvosi technikánk, amely még mindig fejlődik" - mondja Stanley Dudrick sebész, aki úttörő szerepet töltött be a parenterális táplálkozásban az Egyesült Államokban. "Apránként megváltoztatunk néhány dolgot, és tanulunk tőlük. De egyszerűen erkölcstelen, ha nem engedjük, hogy egy kisgyerek profitáljon belőlük - hacsak az eset nem teljesen reménytelen. Ez azt jelenti, hogy ezt a gyereket éhen hagyják. . "

William C. Heird, a New York-i Columbia Egyetem gyermekorvosa, aki születésük óta ismeri Tainát és hasonló kis betegeket, azt mondja: "Ez egy szörnyű kísérlet, és nem vagyok biztos benne, mit gondoljak. Meddig ülsz folytassa ezt a terápiát, amikor egyáltalán nincs remény? Igazságos ez a beteggel szemben? A családjával szemben? Az adózóval szemben? "

"Nem szabad előre megmondani, hogy ez a gyermek életképtelen" - mondja Joseph Levy, Taina orvosa rövid élete ideje alatt. "Minden erőnket felhasználva mindent megpróbáltunk, ami emberileg lehetséges, és nem bánom. Taina a szeretet örökségét hagyta mindenkinek, aki ismerte."