Rák: Hogyan kísérik a szülők otthon kislányukat a halálában

A szülőknek talán a legnehezebb dolguk: elengedni a gyereket a szerelemben. Mert minden más csak kínzás lenne. Rahel és családja megtapasztalta. Kísérte a Talinát palliatív módon - a családdal.

Királyi kislány - ezt jelentik Talina Liëlle Arwen nevek. És a gyermek valójában kicsi volt: Még a terhesség alatt is világossá vált, hogy nem minden a tervek szerint halad. A szülők felkészültek arra, hogy a gyermek a szülés után csak rövid ideig él.

A csecsemő 2013. április 10-én, a tervezettnél valamivel korábban született - 41 centiméteres magassággal és mindössze 1,6 kilogrammos testtömeggel. De: Talina élt, önállóan lélegzett és ihatott. Három hét után, a koraszülés osztályán, mindössze 1,8 kilóval, a szülők hazahozták a gyereket, ahol az idősebb testvér Amaël vágyakozva várta kishúgát.

A 2013. július 20-i keresztelő egyben a szülők esküvője is volt. Talinát gyönyörű volt nézni, még akkor is, ha olyan kicsi és vékony, hogy a bátyja sétálgathatott a babakocsiban. És ez így maradt a következő hetekben és hónapokban: A lány rendkívül lassan és nagyon keveset ivott, de néhány allergiát leszámítva normálisan fejlődött - csak kicsi. Természetesen a szülők aggódtak, és a gyermekorvos, a család régi barátja is okokat keresett a szokatlan fejlődésre.

Kicsi, de hatalmas

Maga Talina nem zavarta - éppen ellenkezőleg: mindenkit elbűvölt a nevetésével, boldogan játszott Amaëllel, és energikus "Sze!" -T készített. mindenki tudja, ha valami az övé. Vagy tartoznia kellene ... Körülbelül 60 cm-nél elkezdett futni, segített anyjának főzésben vagy rajzban. Ezáltal mindennek tökéletes rendben kellett lennie. Amikor pedig a kistestvér, Timeó csatlakozott a családhoz, Talina is szeretettel kanalazta "Lappi" töltött nyusziját.

Valami nem stimmel

Rachel egyre jobban aggódott. Nem csak azért, mert Talina olyan kicsi maradt. Az, mint mondták, az ajkak és a száj körüli allergiás gyulladás egyre inkább az egész arcra kiterjed. Rahel gyakran félt attól, hogy az emberek tévednek egy gonosz anyával, aki bántalmazza gyermekét. "Bélérzés" volt, mint a terhesség alatt, mondja. És amikor ez az érzés fokozódott Thalheimbe költözés után, Rachel szüleinek szomszédságában, Rahel még egyszer felvette a kapcsolatot a gyermekorvossal. Időpontnak kellett volna lennie influenza miatt, június 24-én, pénteken. De több volt, sokkal több.

Rémálom kezdete

A hasi tapintás és a vérvizsgálat után Talinát sürgősségi ellátásként a gyermekkórházba utalták. Rahel vezette magát - és ismét bélben érezte magát, és megbizonyosodott arról, hogy szülei kórházba vitték az apját. Amikor egy asszisztens ultrahanggal megvizsgálta a megnagyobbodott májat, még az orvosilag képzetlen anya is rájött, hogy Talina hasában rengeteg daganat nő. Nem segített (még akkor sem, ha szépen gondolták), hogy az orvos, akit behívtak, a vizsgálati terembe való belépés előtt eltávolította az „Onkológia” feliratú címkét.

meg fog halni!

Abban a pillanatban mindkét szülő tudta, hogy elveszíti a gyermeket a rák miatt - még akkor is, ha csak három hónappal később beszéltek róla. Talinát a hétvégén ismét hazaengedték, majd a megtámadott fogakat először eltávolították a fertőzés veszélye miatt. Szerdán fektették le azt a kikötőt, amelyen keresztül pénteken folyt a kemó.

Bár a daganatok alig zsugorodtak, az orvosok októberben műtétet javasoltak: a jobb vesét eltávolították a daganattal együtt. Mivel a műtét során a hasat vérrel ellátó vénát elvágták, munka után érsebészt kellett hozni, hogy az apró vénát felvarrja. És a művelet sikerült.

Talina nem adja fel

Amint visszatért a kórházból, Talina úgy viselkedik, mint mindig. Ugratja a testvéreit, megragad mindent, ami valahogy rózsaszínű, és soha nem elég a Tinkerbellről, a kedvenc hősnőjéről szóló történetekből. Csak a heg nem gyógyul jól. És úgy tűnik, hogy a kemó, amely két héttel később kezdődik, nem működik. Az orvosok erősebb fegyvereket hoznak ki, még akkor is, ha a szülők nemet szeretnének mondani. De miután konzultáltak a gyermekorvossal és Rahel apjával, az orvosokkal együtt úgy döntöttek: Még egy utolsó kísérletet kell megtenni.

Csak: Talina, aki már nagyon hevesen reagált a kemóra, rettenetesen szenvedett: vérmérgezés, tüdőgyulladás, láz ... Rahel le akar állni, az orvosok befejezni akarják a ciklust.

Nehéz szívvel tervezi a család a karácsonyt a kórházban, dekorációval és finom ételekkel együtt, a gondozók számára is. Aztán a meglepetés: 2016. december 24-én Talina hazautazhat, este csak vissza kell mennie a kórházba. És december 26-án a szülők újra hazavihetik őket. Állítólag néhány napig otthon kellett maradnia, de ez nem működik - mindig vissza kell mennie a klinikára.

"Mind a három lábam fáj"

December 28-án Talina fájdalmasan visított - ami még soha nem történt meg. Állandóan azt mondta, hogy három lába fájdalmas volt, de a fájdalom a vese övéből származott. - Székrekedés! - állította egy sürgősségi orvos, de Rahel nem értett egyet, mivel a pelenkacseréből tudta, hogy nem lehet.

Csak kora reggel, órákon át tartó fájdalom után végeztek CT-t - de nem teljesen, mert a gyermek nem tudott nyugodtan feküdni. És mivel az orvosok és nővérek nem tudták elviselni, amit a képernyőkön láttak, elhagyták a szobát. Néhányan sírtak. A daganatok visszatértek. Több, mint korábban. Nagyobb, mint korábban.

Rahel az újév során Talinánál maradt. A 2.1-en. Damien vette át, Rahel pedig visszahajtott a többi gyerekhez. A 3.1-en. az orvosok meg akarták vitatni, hogyan tovább, de Rahel már aznap reggel üzenetet készített a rokonok és barátok számára: Elszakadunk! És ezzel az üzenettel szembesítette a két orvost még azelőtt, hogy azt mondhatták volna, hogy nem látnak több kezelési lehetőséget:

- Hazahozzuk Talinát!

És aztán közösen szervezkedtek: Mire van szükségünk ahhoz, hogy Talina a szeretteivel tölthesse utolsó idejét? Mennyi ideig fog tartani? Az orvosok természetesen nem akarják elkötelezni magukat. Valamikor azt mondták: "Hetek alatt matekozzon ..."

Talina táborát a nappaliban rendezték be, Rahel és Damien megtanultak fájdalomcsillapítót stb. Délután néhány órára jött a járóbeteg-ellátás, hogy Rahel gondoskodhasson a másik két gyermekről. Egy monitor éjjel figyelte Talinát, hogy a szülők aludhassanak. A család még közelebb költözött egymáshoz: nagyszülők, keresztszülők és keresztanyák - mindannyian jöttek, játszottak Talinával, amikor energiája volt, vagy éppen ott voltak. Az orvosok segítettek a háttérben, de néha bejöttek.

- Repülj, Talina, légy!

A Talina utolsó óráiban Rachelt hagytuk beszélni:

"Mint az elmúlt 20 órában, mi is mindannyian Talinánál ültünk, beszélgettünk, nevettünk és meséltünk egymásnak olyan emlékeket és tapasztalatokat, amelyek összekötnek minket Talinával. Újra visszatekintettünk egész életére. Olyan megható és intenzív, szomorú és vicces volt egyszerre. Csak annyira megnyugtató volt, és még közelebb hozott minket egymáshoz.

Amikor gyermekorvosunk pontosan megérkezett harminckor, nem tartott sokáig, és észrevettük, hogy Talina hirtelen teljesen másképp lélegzett, és hogy egész teste és főleg arca teljesen ellazult. Az orvos és a Kinderspitex asszony megerősítése után egyértelmű volt, hogy Talina most széttárja szárnyait. Apa fogta és simogatta a lábát, én a feje mellett ültem, és finoman megdörzsöltem kopasz fejbőrét. Egyre nyugodtabb lett, míg végül három-háromkor ismét röviden kinyitotta a szemét, körülnézett, majd kísérő szavaimmal, Fly Talina, repülj! elaludt.

A gyermekorvos ellenőrizte a pulzust és hivatalosan kimondta. Együtt sírtunk, de minden szomorúság ellenére azt tapasztaltuk, hogy a megkönnyebbülés érvényesül. Meggyújtottuk a gyertyát, amely készen állt arra a pillanatra.

Utóbbi első gondolatom egész életemben velem marad, és a legjobban leírja azt a helyzetet, amely abban a pillanatban volt: Talinának már nem kell, lehet! "

Ami marad

Talina még mindig él az egész házban. Rahel és Damien kissé aggódnak, mert az öccsnek kevés emléke van Talináról - és ezek is idővel elhalványulnak. Ennek ellenére biztosak abban, hogy Talina mindegyikben tovább él. Mert életében a rövid idő megváltoztatta és gazdagította mindenkit, aki kapcsolatba került vele. Közelebb hozta a családot és a barátokat, és megtanította Rahel-t hallgatni a bélösztönére.

Mindazonáltal várja, hogy hamarosan megjelenjen egy olyan külső jel is, amely legalább a következő 20 évben emlékezni fog Tinkerbelljére: egy gyönyörű sírkő, amelyet egy művész kifejezetten Talinának tervezett. Helyettesíti a síron jelenleg lévő egyszerű fakeresztet, amelyet a családtagok rendszeresen felkeresnek. A bokor mellett, szép virágokkal - természetesen rózsaszínben.

A cikk először a ritka betegségekkel küzdő gyermekek egyesületének "tudáskönyvében" jelent meg

A Ritka Betegségű Gyermekek Baráti Egyesülete egy svájci nonprofit egyesület, amely pénzügyi támogatást nyújt az ott élő, ritka betegség által érintett családok számára. Az egyesület rendezvényeket is szervez, ahol az érintettek eszmecserét folytathatnak. További információ itt található.

Adománysal támogathatja az egyesületet:

Ritka betegségekben szenvedő gyermekek - nonprofit egyesület